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Apr 11

Cure mediche orientate al paziente: the shared decision making. E’ davvero una novità?

GMA

I diversamente giovani, come chi scrive, hanno imparato dai Maestri che non esistono le malattie, bensì i malati. Quando, giovani medici, durante il giro presentavamo i pazienti al Direttore, spesso ci scappava detto “prof. è un bel caso!” E lui rispondeva: “sarà bello per te,cioè interessante, sollecita il tuo ragionamento clinico, ti da soddisfazione il venirne a capo, ma non sarà certo bello per lui che è malato!”

Oggi è diverso, per varie ragioni. Le conoscenze sono maggiori, le possibilità di cura molto ampie; passiamo più tempo in laboratorio di diagnostica che non al letto del malato (cui i LEA spesso impediscono l’accesso al letto d’ospedale). Un solo medico, chi è di turno al momento dell’osservazione, deve decidere tutto, non c’è possibilità di confrontarsi, non col maestro, ma nemmeno col Direttore, a sua volta sommerso da carte, budget e burocrazia. E così ci si ritrova a curare la placca o la trombosi e non il paziente con malattia arteriosa o con trombosi venosa. Sempre più attenti a non derogare alle linee guida che non all’uomo malato, alla sua età, alle sue abitudini di vita, al suo ruolo sociale. E ciò non è cosa buona, né per il malato né per la medicina, se un autorevole giornale (non la rubrica medica di un rotocalco) il NEJM (2012 366:780-781) ha ritenuto opportuno porre l’accento sull’argomento e tracciare la via per un cambiamento di rotta.

Il termine “cure orientate al paziente”, ricorda NEJM, è stato coniato quindici anni fa (recente riscoperta anglosassone di conoscenze già note nell’ottocento medico europeo) per richiamare i medici, lo staff infermieristico, e i vari soggetti inseriti nel sistema sanitario a spostare l’attenzione dalla malattia al malato. L’articolo sottolinea l’importanza di comprendere meglio l’esperienza soggettiva della malattia e di valutare i bisogni del singolo malato all’interno di un sistema sanitario sempre più complesso e frammentato. Leggendolo, non posso non ricordare la prefazione che L. Condorelli scrisse per il trattato di terapia del suo allievo Rasario, nella quale invitava gli studenti-lettori ad un magnifico esercizio: immaginare cosa e come, il fantasma di una malattia imparata sul libro avrebbe potuto materializzarsi nel malato che avete davanti.

Il Picker Insitute (organizzazione indipendente e non-profit che promuove la cura centrata sul paziente, www.pickerinstitute.org) ha identificato 8 caratteristiche fondamentali quali indicatori di qualità e sicurezza delle cure mediche: rispetto dei valori, delle preferenze, dei bisogni espressi dai pazienti; cure mediche integrate e coordinate; informazioni trasparenti e piani di educazione sanitaria; adeguato comfort, ivi compreso una valida terapia del dolore se necessaria; supporto psicologico e attenuazione delle paure ed ansie; coinvolgimento attivo di familiari ed amici; continuità delle cure attraverso i differenti setting assistenziali; facile accessibilità alle cure.

Qual è la strada? Creare dei percorsi diagnostico-terapeutici, definiti ma non rigidi, con ampie opzioni alternative che possano ricondurre ad un piano terapeutico rispettoso delle preferenze del malato, dei suoi bisogni e valori (ed è quanto ha iniziato a fare la nostra SIAPAV, in collaborazione con le società di medicina generale, di chirurgia vascolare, di diagnostica vascolare e per lo studio della trombosi).

Per ogni patologia si possono (e si devono) identificare opzioni alternative e percorsi differenziati. Ovviamente, vi sono condizioni in cui le preferenze del paziente non possono essere rilevanti (interventi chirurgici in urgenza, infezioni acute, fratture ossee), ma in altre situazioni possono esserci percorsi terapeutici alternativi o addirittura si può decidere di non fare alcuna terapia se ciò è appropriato. Non dimentichiamo che gran parte dell’assistenza sanitaria odierna si occupa di patologie croniche con fasi di riacutizzazioni. Occorre pertanto attivare un processo condiviso di decision making: il medico presenta le opzioni disponibili descrivendo nel dettaglio i rischi ed i benefici; il paziente esprime le sue preferenze. In questo modo migliora la conoscenza dei problemi, la percezione dei rischi, l’aderenza alla volontà del paziente; diminuiscono i potenziali conflitti, gli atteggiamenti passivi, le indecisioni. I medici devono pertanto imparare ad abbandonare gli atteggiamenti paternalistici ed autoritari e diventare partner nelle decisioni da assumere. Così termina NEJM; mi permetto una piccola aggiunta. Noi Medici Italiani, che molti dei principi enunciati dal Picker Institute li abbiamo, o dovremmo averli, nel DNA evitiamo di commentarli sarcasticamente come la scoperta dell’acqua calda (vizio questo cui indulgiamo spesso come popolo) ma facciamoli nostri e attuiamoli, orgogliosamente consapevoli che sappiamo ben farlo.

Nel nostro sito web, scorrendo la rubrica L’Angiologo risponde si può vedere come spesso le domande sono legate (e alcuni utenti lo sottolineano in modo particolare) all’assenza di una valida informazione al paziente da parte dei Medici, curanti e specialisti. Le cause principali sono due: Il corso di studi non prepara più a una corretta ed esauriente informazione del paziente; la seconda causa di non informazione legata è la fretta, sono quei dannati 20 o 30 minuti che caratterizzano il tempo porta-porta di un laboratorio diagnostico. Ovviare alla prima è semplice; è nel nostro genotipo, dobbiamo soltanto farla divenire fenotipo. Ciò può accadere modificando i fattori ambientali che condizionano negativamente il genotipo. In altri termini, freghiamocene di quei dannati 20 o 30 minuti, spendiamone 40 ma parliamo con i pazienti. Qualcuno in sala d’attesa brontolerà, ma poi ci sarà grato, se soddisferemo anche lui incuranti di aver sforato il nostro orario di lavoro.